约翰霍普金斯大学医学研究人员进一步记录了遗传性血液疾病镰状细胞病(SCD)患者与没有遗传性血液疾病镰状细胞病(SCD)的患者孕产妇发病率和死亡率风险之间的关联。他们的分析使用了一个大型的国家行政数据库，其中包含患有SCD的孕妇的记录，发现孕产妇死亡率是全国平均水平的26倍。自上次评估这一人口以来，这一数字没有改善。
研究结果于2月2000日发表在JAMA Network Open上，强调需要增加对患有SCD的孕妇的疾病特异性干预措施，以及长期以来已知影响该疾病患者的健康差异。根据美国疾病控制和预防中心的数据，在美国，这种情况在黑人社区最为普遍。从2003年到7年，镰状细胞病患者的孕产妇死亡率为每2 10人中有000.15人死亡。在这项研究中，根据13年后收集的数据，患有SCD的孕妇的死亡率为每3，10人中有000.<>人死亡。
“患有镰状细胞病的人已经缺乏急需的研究和临床护理。患有镰状细胞病的孕妇处于更大的劣势，“约翰霍普金斯大学医学院血液学助理教授Lydia Pecker博士说。
在这项新研究中，研究人员将美国疾病控制和预防中心严重孕产妇发病率(SMM)指数应用于全国住院患者样本 - 这是美国住院的全国代表性样本。他们的分析涵盖了2012年至2018年收集的信息，其中包括5，401，899次交付。这一数字包括患有SCD的孕妇中的3，901次分娩和黑人中的742，164次分娩。分娩的镰状细胞病患者中有<>%是黑人孕妇。
孕产妇死亡率 - 定义为怀孕期间，分娩时或分娩后不久的死亡 - 在SCD患者中最高，为每13，3人中有10.000人，而在怀孕的黑人和没有SCD的黑人中为1.2人，在非黑人，非SCD患者中为每10，000人中有0.5人。
“怀孕可以带来任何预先存在的疾病的负面副作用，镰状细胞病也不例外，”约翰霍普金斯大学医学院妇产科副教授Ahizechukwu Eke，MBB，Ph.D.，M.P.H.说。“镰状细胞患者需要更多的干预措施，包括增加输血和更频繁的超声波检查来评估胎儿的状况。
研究人员指出，尽管SCD患者的护理有所改善，高危妊娠的护理也有所改善，但SCD患者的孕产妇死亡率和发病率并未改善。研究人员说，这些研究结果表明，SCD和高风险OB护理的进步并没有惠及足够多的SCD孕妇。
在美国，90%的SCD患者是黑人，因此SCD患者的怀孕经常受到系统性和人际种族主义的危害。这些因素导致怀孕的美国黑人的孕产妇发病率和死亡率很高，研究人员表明，这也影响了SCD患者。
“我们的工作表明，患有镰状细胞病的人比其他黑人孕妇面临的风险。镰状细胞病患者特有的风险包括高度病态的预先存在疾病，缺乏治疗选择，部分原因是对患有镰状细胞病的孕妇的研究不足，以及该国许多地区缺乏高质量的专业护理，“约翰霍普金斯大学医学院四年级医学生梅西早期说， 和本研究的主要作者。
SCD是一种遗传性血液疾病，估计影响70，000至100，000名美国人。疾病根源的遗传改变会影响含有血红蛋白的红细胞，血红蛋白是负责向身体运输和输送氧气的蛋白质，在外观上变得“镰状”。这种疾病不仅会导致贫血、中风、器官损伤和寿命缩短，而且当畸形的红细胞卡在小血管中时，还会导致反复和频繁的剧烈疼痛发作。
虽然SCD是一种终生衰弱的疾病，但治疗的进步导致几乎所有受影响的人在美国都达到了生育年龄。因此，越来越多的人受到妊娠期SCD的影响，需要研究可能的治疗方法。对于母亲来说，SCD与血栓，慢性疼痛，贫血和先兆子痫(怀孕期间的高血压)的风险增加有关。研究人员证实，SCD患者所生的婴儿往往比平均水平小，早产并显示出胎盘受损。这项研究的数据也证实，SCD与胎儿死亡风险增加有关。
研究人员表示，他们接下来计划研究单个诊所层面的数据，以分析当获得高质量的OB护理时，患者的结果有何不同。他们希望加快对怀孕期间风险和治疗的研究，并继续倡导资金，以确保美国所有人都能获得高质量的护理。
这项研究的配套论文比较了患有镰状细胞病的孕妇和营养性贫血患者的结局，并于2月<>日发表在JAMA Network Open上。
为这项研究做出贡献的其他科学家是约翰霍普金斯大学医学院和彭博公共卫生学院的Alison Gemmill和Sophie Lanzkron。
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